Uutiset

Kodista tuli Sirpan turvapaikka ja vankila

Yliherkkyys: Outoa vaivaa ei tunneta. Ennakkoluuloiset katseet satuttavat.

Sirpa käyttää peittävää asustetta aina poistuessaan ulos. Sisälläkin hän välttää oleskelua ikkunoiden lähellä silloin kun uv-säteily on voimakasta. Kuva: Esa Arvekari

Edessäni istuu eloisa, viehättävä nainen, joka näyttää viettävän normaalia perhe-elämää.

Päälle päin ei huomaa, että hän kärsii elämää pahasti rajoittavasta vaivasta.

– Kotini on kirjaimellisesti linnani, sillä menen ulos vain pakottavasta tarpeesta. Muun ajan päivästä oleskelen sisällä suljettujen kaihtimien ja verhojen takana, koska uv-säteet läpäisevät ikkunalaskinkin.

Heinolalainen Sirpa (nimi muutettu) haluaa pysyä pois julkisuudesta, koska saa muutenkin kiusallista huomiota osakseen.

– Annan tämän yhden haastattelun, koska uskon ja toivon, että siitä voisi olla lohduksi kohtalotovereille sekä opiksi muille.

Sirpalla on puhjennut aurinko-urtikaria, äärimmäinen ihoherkkyys uv-säteilylle.

– Uv-säteily on Suomessa voimakkaimmillaan juuri nyt kesäkuussa. Vaikka ei potisikaan ihoherkkyyttä, kenenkään ei tulisi olla suojautumatta ulkona, varsinkaan keskipäivän aikaan. Uv-säteily on kaikille riski.

Sirpa elää nyt vuodenaikaa, jolloin hän ei voi piipahtaa hetkeksikään ulos ilman peittäviä vaatteita saamatta iho- ja silmäoireita.

– Jos pinkaisen kaupan pihassa autostani kauppaan sisälle ilman suojaavia vaatteita, ehdin saada muutamassa sekunnissa sellaisen annoksen uv-säteilyä, että iho-oireet alkavat välittömästi. Iho muuttuu kauttaaltaan punaiseksi, kutisee ja kirvelee.

Tunne on sama, kuin lievissä palovammoissa.

Lievät oireet menevät ohi muutamassa tunnissa, vakavammat vaivaavat pitempään.

– Kun vien lasta päivähoitoon, käyn postilaatikolla tai hoidan asioita kaupungilla, minun on suojattava itseni tummilla, valoa läpäisemättömillä vaatteilla. Kädessä on oltava hanskat koko ajan ja päässä hattu, huppu ja aurinkolasit.

Tämä ei Sirpaa haittaa, mutta outo pukeutuminen kerää kuumilla keleillä uteliaisuutta ja pitkiä katseita.

– Syyt vetäytyä kotiin sisälle ovat aika paljon myös sosiaalisia. Minulla on tunne, että minun ajatellaan joko olevan huomiohakuinen tai jotenkin mieleltäni sairas, kun en näytä ymmärtävän sään mukaista pukeutumista.

Uv-herkkyydestä kärsivän on vaikea tottua siihen, että ihmiset katsovat kummeksuen.

– Olisi jopa helpompaa, jos esitettäisiin ihmettely avoimesti. Silloin voisin kertoa mistä on kyse. Se vähentäisi ennakkoluuloja ja tekisi oloni helpommaksi.

Marraskuu on kuukausista parhain.

– Näin voisi sanoa, sillä silloin valon ja uv-säteilyn määrä on vähäisintä. Kun vedän myssyn korville ja hupun päähän, en erotu muista kadulla kulkijoista. Myös elinpiirini laajenee, koska voin oleskella enemmän ulkona.

Jos olosuhteista jotain hyvää hakee, syntyminen Suomeen on sellainen.

– Vielä rajoittuneempaa elämäni kai olisi jossakin etelän aurinkomaassa, missä on aurinkoa ympäri vuoden.

Sirpan herkkyys on kestänyt vuosia.

– Sitä ennen elin normaalia elämää, liikkuen ja ulkoillen.

Vaiva ei ole hankittu sairaus, vaan henkilökohtainen ominaisuus.

– En silti suosittele auringon kanssa leikkimistä. Aurinko-urtikaria voi puhjeta kenelle vain, milloin vain.

Aurinko-urtikaria on nykyisin diagnosoitu sairaus.

– Vaikka lääkäri on tämän sairaudeksi todennut, on taistelu oikeudesta sairauden ehkäisyyn ja hoitoon vasta alussa.

Hän sain vasta valitusprosessin jälkeen autonsa laseihin uv-suojaukset korvattuina, vaikka lääkäri oli sitä suositellut.

– Uv-suojavaatetukseen en ole vielä hakenut korvattavuutta. Töissä ollessani tunnen olevani rasitus työnantajalle, kun muutoksia tulisi tehdä työhuoneessa. Nämäkin kuuluisivat ymmärtääkseni sairauden johdosta korvattaviksi.

Vaivan syytä ei tunneta, joten ehkäisyä saati hoitoa ei ole voitu kehittää.

– Minulle on sanottu, että tämä voisi lieventyä tai parantua iän myötä, mutta olen tullut pessimistiseksi, koska vaivani on iän myötä pikemminkin pahentunut.

Unelmoida saa ja pitää.

– Jos pääsen uv-yliherkkyydestä, haluan ensimmäiseksi lasten kanssa ulkohuvipuistoon. Toinen haaveeni on saada pukeutua siten, etten erotu muista ihmisistä.

Mistä voimia siihen saakka.

– Lapset ja mies ovat voimavarani. Puuhailemme kotona sisällä. Käyntikohteina ovat olleet viime aikoina myös sellaiset kauppakeskukset ja lasten puuhamaat, joissa voi oleskella sisällä. Muutoin luen ja teen kotiaskareita.

Esa Arvekari
esa.arvekari@itahame.fi

Haluatko lukea koko artikkelin?

Tämä sisältö on avoinna vain tilaajillemme.

Tilaa IH Verkko Plus 1 kk vain 7,90 € (norm. 12,50 €) ja pääset käsiksi Itä-Hämeen maksullisiin sisältöihin.

Tilaa tästä 1 kk 7,90 €

Oletko jo tilaaja?

Suosittelemme

Luetuimmat